Hello,

Il y a maintenant trois mois je suis allée voir une nouvelle neurologue, différente de celle qui me suivait depuis le début et des deux neurologues que j’étais allée voir pour des avis complémentaires. Une superbe rencontre, un docteur aussi humain que compétent, bref, elle a changé ma vie, et surtout, elle m’a permis de tenter d’arrêter mon traitement.

Pour la petite histoire, j’ai fait une première crise convulsive en décembre 2020, dans le train, en rentrant d’un mois de confinement chez mes parents. J’ai fini aux urgences, avec 2h de trou noir dans mon esprit (je suis incapable de dire ce qu’il s’est passé entre le moment où j’ai quitté Lyon et celui où je me suis réveillée au milieu de pompiers à côté de Paris).

On a très vite pensé à de l’épilepsie mais le diagnostic de cette maladie ne peut intervenir qu’à la deuxième crise. Je suis donc allée voir une neurologue qui m’a fait passer une IRM cérébrale pour écarter la piste de la tumeur (je vous dis pas le stress avant les résultats…) (enfin si, je vous le dis, puisque je l’ai raconté sur ce blog) et qui suite à cela m’a dit que ça pouvait être une crise isolée, sans antécédents ni récidive.

On a donc attendu, mais pas si longtemps que ça puisque début mars 2021 j’ai refait une crise qui cette fois a entrainé la pose du diagnostic : je suis épileptique.

Ca a été très dur d’accepter cette maladie que je ne connaissais pas et qui m’angoissait énormément, déjà parce qu’être malade c’est pas fun, prendre un traitement une fois par jour c’est pas fun (et pourtant beaucoup plus qu’en prendre un 3 trois fois par jour comme ça a été le cas par la suite) et voir sa vie changer sans être préparée à cela c’est encore moins fun.

J’ai pris du Lamictal pendant quelques mois parce que c’est un traitement pas très contraignant (un cachet par jour), que 95% des personnes le supportent très bien et qu’il est un des seuls compatibles avec une grossesse, chose que j’envisageais dans un futur proche à l’époque.

Le souci c’est que six mois plus tard on a découvert que j’y étais allergique.

Je l’ai donc arrêté, non sans mal, et ai refusé de prendre un autre traitement car on avait des doutes sur l’origine épileptique de mes crises (je ne perdais pas d’urine et ne me mordais pas pendant les crises, les électroencéphalogrammes et IRM ne montraient rien, bref, on avait aucune preuve de l’épilepsie, le diagnostic avait seulement été posé en raison de ma récidive) et j’avais tellement souffert de mon allergie au Lamictal que je refusais de continuer et d’essayer un autre traitement.

Je suis restée quasiment un an sans médicament, jusqu’à ce que je refasse une crise et que ma neurologue me dise que je mettais ma santé en danger en décidant de ne pas me soigner. Elle m’a donc mise sous Keppra, deux fois par jour, toutes les 12h.

Je l’ai pris pendant six mois sans problème, à cela s’est rajouté le Propylex pour mon hyperthyroïdie en août, qui devait être pris trois fois deux comprimés par jour, ce qui commençait à faire beaucoup. J’ai essayé d’aller voir plusieurs neurologues en leur disant que je pensais que mes crises étaient dues au stress, comme j’en avais déjà fait (sans convulser en revanche) quand j’étais plus jeune, mais personne ne m’écoutait.

Puis j’ai découvert cette neurologue sur Doctolib qui me semblait vraiment à l’écoute. Je lui ai expliqué ma situation, le fait que je prenais énormément de médicaments (9 par jour), que je me sentais vraiment mieux et surtout que j’avais toujours senti mes crises arriver donc que je ne me mettais pas en danger, puis je ne conduisais pas, je ne faisais pas de sport à risque etc., donc le traitement ne semblait plus si indispensable que cela.

Elle a accepté de faire un essai qui s’est avéré pour le moment concluant puisqu’on a tout stoppé en deux semaines en février dernier et que depuis je ne ressens aucun changement. En revanche j’ai bien évidemment un suivi sur toute cette année 2023 avec une deuxième visite de contrôle en novembre et un électroencéphalogramme quelques semaines avant.

Aujourd’hui je sais pertinemment que je peux refaire une crise à tout moment mais je pense connaitre mon corps. Je n’ai jamais demandé à arrêter mon traitement pour la thyroïde car je sais que je suis malade. Les choses sont un peu différentes avec l’épilepsie puisque je ne me suis jamais sentie épileptique et que je ressens au plus profond de moi que je suis quelqu’un de très stressé et que ce stress peut provoquer des crises de ce type.

Je me sens à l’heure actuelle bien mieux dans ma vie et dans mon corps sans ce traitement pour l’épilepsie qui m’a énormément abimée (j’ai eu des gros soucis de peau avec le Lamictal que je n’ai jamais réussi à soigner, on envisage la possibilité que mon hyperthyroïdie soit également due à ce traitement) et même si j’ai très bien supporté le Keppra, je sentais que mon corps était au bout, mon foie était bousillé à chaque prise de sang et surtout j’avais de plus en plus de mal à accepter de donner autant de médicaments à mon corps.

Je ne sais pas si j’ai pris la bonne décision, mais je sais que j’aurais regretté de ne pas la prendre. On verra dans les prochains mois. 🙂

Audrey