Hello vous,

Bon, je suis (j’espère) connue pour être (un peu) rigolote mais comme mes articles sur l’épilepsie ont ramené des épileptiques (cf : les mails de détresse reçus alors que j’étais dans le même état), je trouve que je me dois d’informer pour éviter que certains vivent ce que j’ai vécu.

En février j’ai dû commencer mon traitement contre l’épilepsie. La neurologue m’a mise sous Lamictal car c’est le seul compatible avec une possible grossesse, donc le premier qu’on donne à toutes les femmes en âge de procréer, qu’elles veuillent un nain ou non.

Je ne sais pas si j’en avais parlé ici mais le dosage doit être augmenté petit à petit, de manière TRES progressive, pour prévenir une maladie de peau très grave pouvant menée à la mort appelée le syndrome de Stevens-Johnson (vous pouvez trouver des photos de ce que c’est sur Google, je m’abstiendrai de les mettre ici, âmes sensibles veuillez vous abstenir aussi d’aller les voir).

Ayant déjà des problèmes importants de peau (eczéma, kératose pilaire et psoriasis), ça m’a beaucoup inquiétée de voir ce syndrome dans les possibles effets secondaires. J’en étais même venue à hésiter à ne pas prendre mon traitement par peur de cette maladie et des conséquences qu’elle pourrait entrainer, mais l’espoir d’une vie meilleure et d’une possible guérison après cinq ans de traitement m’ont convaincue et j’ai fini par le prendre en faisant, dans les premières semaines, très attention à ma peau, au cas où.

Ma première neurologue à Saint-Etienne m’avait fait augmenter le dosage beaucoup trop rapidement ce qui était très dangereux car une augmentation plus lente permet de prévenir ce syndrome en arrêtant le traitement à la moindre apparition de plaques. J’ai remué ciel et terre pour trouver une neurologue qui me donnerait la posologie adéquate, ayant toujours en tête ma peur de ces plaques que je ne cessais de regarder sur Google pour être sure de bien les voir si elles apparaissaient.

Je ne sais pas comment ça s’est passé, je suis incapable de vous dire à partir de quand ma peur de ce syndrome s’est éloignée au point de ne plus jamais y penser, mais ce qui est sûr c’est que fin juillet, après trois mois avec des plaques que je pensais être de l’eczéma sur tout le corps et après une nuit de douleur atroce à hurler tellement je souffrais et à saigner tellement je me grattais, j’ai envoyé des mails à absolument tous les médecins et spécialistes que j’avais vus en leur demandant de trouver une solution car je n’en pouvais plus.

Parmi tous ces spécialistes, il y avait ma neurologue…. celle qui a annulé deux rendez-vous depuis deux mois et demi et qui ne m’a donc plus vue depuis qu’elle m’a donné le traitement….. celle qui m’a prévenue plusieurs fois de faire attention à la moindre apparition de plaques …. celle que j’ai écoutée paniquée en lui promettant de ne pas oublier.

Le matin après ce mail envoyé à 1h du matin, elle m’a appelée paniquée en me disant que les plaques que je pensais être de l’eczéma étaient en réalité sûrement ……. les premiers signes du syndrome de Stevens-Johnson, celui que je redoutais plus que tout mais celui que j’avais assez oublié pour ne pas y avoir pensé une fois les plaques apparues.

Je suis incapable de vous dire ce qu’il s’est passé pour que toute ma famille à qui j’avais parlé de ce syndrome avant de commencer le traitement ne pense pas à ça.

Je suis incapable de vous dire ce qu’il s’est passé pour que mes amis que j’avais soulés les premiers mois avec ce syndrome ne pensent pas à ça.

Je suis incapable de vous dire ce qu’il s’est passé pour que MOI, la principale concernée et angoissée avant de commencer le traitement, ne pense pas à ça.

Je suis incapable de vous dire ce qu’il s’est passé pour que tous les médecins et spécialistes que je vois quasiment toutes les semaines ne pensent pas à ça.

Et surtout, je suis incapable de vous dire ce qu’il s’est passé pour que ma généraliste que j’ai vue deux semaines avant la découverte et à qui j’ai demandé de me renouveler mon ordonnance de Lamictal car ma neurologue annulait tous mes rendez-vous + à qui j’ai demandé de la cortisone pour mes plaques que je considérais comme étant de l’eczéma ne pense pas à ça…. La seule chose que je peux vous dire c’est que les jours étaient comptés, et que ces problèmes de peau étaient le signe de quelque chose qui aurait pu me tuer.

Notre ami Google dit que le syndrome évolue rapidement, en quatre à vingt-huit jours. Etant donné que ça fait maintenant plusieurs mois, je ne sais pas s’il aurait pu atteindre une forme grave. La seule chose que je sais c’est que mercredi mes douleurs insupportables étaient sûrement un signe de mon corps qui me disait « réagis, il faut faire quelque chose », et heureusement, j’ai fait quelque chose.

Aujourd’hui, après deux semaines de diminution progressive du traitement, il me reste deux jours avant de l’abandonner complètement. Mes plaques vont mieux, bien mieux que mon cerveau qui est en plein sevrage, comme une droguée.

J’ai peur de la suite, peur des futures crises, peur de me retrouver sans ce cachet qui ne servait peut-être à rien mais qui avait le mérite d’être là.

Le Lamictal est objectivement le meilleur traitement épileptique qui ait été inventé pour ceux qui le supportent. Ca n’a jamais été le cas pour moi : prise de poids, sauts d’humeur, pertes de mémoire, difficultés à parler, trouble de la concentration, problème de peau, fatigue, insomnies, allergie, j’ai absolument tout eu mais vous ne m’entendrez jamais critiquer ce médicament qui m’a aidée psychologiquement, à défaut de me faire du bien physiquement.

Tout arrive pour une raison, hâte de découvrir celle de cette allergie.

Bon courage,

Audrey