Saluuuuuut,

Je suis de retour après plusieurs jours de silence qui, pour une fois, n’étaient pas de mon ressort.

Pour ceux qui tombent ici par hasard, j’ai fait une seconde crise d’épilepsie lundi après-midi, ai passé ma nuit aux urgences et suis en arrêt de travail depuis ce jour-là (j’en peux plus, je recommence à bosser vendredi je suis surexcitée) (on est mercredi là).

Quand j’étais dans mon box, seule puisque ma famille est à Saint-Etienne et que mes amis étaient assez bons pour vouloir enfreindre le couvre-feu pour me tenir compagnie mais que j’étais pas assez mauvaise pour leur faire risquer une amende, je cherchais des témoignages sur l’épilepsie et j’en ai trouvé très peu voire même aucun hormis ceux de parents qui parlent au nom de leurs enfants.

Je trouve que c’est dommage car c’est un problème très courant et je pense qu’il est temps d’en parler et peut-être qu’au final ma destinée était d’ouvrir la voie (et la voix) sur ça. Alors à ma petite échelle, j’espère que j’arriverai à laisser une trace qui pourrait guider d’autres personnes qui seraient amenées à se retrouver concernées.

Donc voilà, lundi j’ai fait la seconde crise d’épilepsie qui poserait définitivement le diagnostic qu’on avait laissé en suspens il y a maintenant deux mois. Je n’ai que très peu de souvenirs. J’étais seule, dans mon petit appartement. Je me rappelle simplement que le matin j’avais pas réussi à suivre mon cours tellement j’étais fatiguée donc je n’avais pas forcé car je sais que ce n’est pas dans ma nature de rester dormir quand j’ai des obligations.

Du temps de midi j’ai suivi les cours de la Sorbonne sans difficulté avant de recommencer un cours pour Dauphine l’après-midi et là je n’ai plus aucun souvenir à part moi au téléphone avec mon père en pleurant et demandant pourquoi j’étais à Paris car je n’avais plus rien dans le cerveau. Il a eu l’intelligence de dire quelque chose qui m’a sortie de ma détresse « oh mais non t’as recommencé une crise » et cette simple phrase a fait que toutes mes idées se sont remises en place dans ma tête. J’ai raccroché pour appeler les pompiers qui sont arrivés huit minutes après (je le sais car j’ai regardé la durée du coup de fil aux pompiers qui a duré tout le temps de les attendre car ils voulaient pas me laisser seule, j’étais paniquée).

Je me suis retrouvée aux urgences, passant en priorité même si je ne sais pas trop si j’en avais la légitimité et me retrouvant allongée dans un box avec des infirmiers qui ne me quittaient pas. Je pense que j’ai refait une crise là-bas car les infirmiers m’ont dit « mais mademoiselle vous venez de tomber du lit, on remet les barrières » alors que j’avais aucun souvenir d’être tombée ni même de m’être relevée (mais mon énorme bleu sur l’oeil prouve que je me suis bien cognée à un moment donné, oups).

Après une soirée à l’hôpital et un rendez-vous chez la neurologue, je me lance dans un traitement quotidien de minimum cinq ans. Je n’ai jamais pris la pilule ni rien donc pour moi c’est pas quelque chose d’anodin de savoir que je vais prendre quasiment 2 000 fois des comprimés, au mieux. En revanche, et j’en suis parfaitement consciente, c’est très loin d’être un problème grave. Dans une ère de coronavirus, de gens qui meurent parce que leur pays qui fait partie des plus grandes puissances mondiales n’arrive pas à avoir assez de lits pour tenter de les soigner, de personnes qui se retrouvent à contaminer leur frère, leur fille, leur mère, leur arrière-grand-mère malgré toutes les protections qu’ils prennent, ben je dois vous avouer que je suis bien contente de n’avoir « que » de l’épilepsie.

Il y a des risques de mort de l’épilepsie et j’en suis consciente mais l’actualité nous a prouvé qu’un petit rhume à la base anodin pouvait aussi mettre sur pause la Terre entière donc j’ai appris à arrêter de laisser ma peur du futur gâcher mon présent. En revanche, bien au-delà de tous les problèmes de santé que le traitement ou la maladie pourront me causer, je pense que le plus dur va être le regard des autres et si vous ne pouvez rien changer à ma maladie et à celle de centaine de millions d’autres personnes, vous pouvez nous aider à mieux la vivre en effaçant cette image de possession par le diable que vous avez des épileptiques et cette stigmatisation permanente.

J’ai choisi de ne pas cacher la maladie et même de la revendiquer car je pense (peut-être à tort) avoir les épaules pour supporter les potentielles critiques (même si j’ai eu que des messages incroyables depuis lundi, ça fait trois jours on verra dans six mois :p) et je suis surtout convaincue que si on ne fait rien les choses ne changeront jamais et le regard des autres non plus.

Alors si un jour vous vient l’idée de nous aider, sachez que la plus belle chose que vous puissiez faire est de nous regarder avec les mêmes yeux que vous nous regardiez avant la maladie.

Ma vie ne sera plus jamais la même, mais comme j’ai toujours dit à mon cousin quand la sienne a basculé, à nous de faire en sorte de la rendre encore meilleure.

Merci pour vos messages.

Avec tout mon amour,

Audrey