Hello,

Certains sont au courant, d’autres non, mais après avoir été l’heureuse élue pour une coloc cérébrale avec de l’épilepsie alors qu’aucune cause explicite n’a encore été trouvée à cela, j’ai été diagnostiquée, il y a un mois maintenant, d’une hyperthyroïdie que je traite depuis.

Contexte

Début juin dernier, lors d’un 10km plus difficile qu’agréable, j’ai dû m’arrêter à la vue de mes battements cardiaques qui avaient dépassé les 210 par minute (pour les gens qui s’y connaissent pas -comme moi- c’est beaucoup trop élevé).

Après quelques examens chez le cardiologue qui n’avait décelé aucun problème à ce niveau, j’ai réalisé une prise de sang qui a révélé que ma thyroïde était anormalement basse (très basse, genre elle aurait pas pu l’être davantage). Des examens complémentaires ont montré que ma T3 et T4 étaient trop élevées. Le cumul des deux a mené au diagnostic final : je souffre de la maladie de Basedow, forme la plus courant d’hyperthyroïdie chez les jeunes.

Après le choc du diagnostic, les questions sur « pourquoi encore moi? », la détresse face aux deux médicaments que j’allais devoir prendre trois fois par jour (en plus des autres pour l’épilepsie) et surtout face aux prises de sang que j’étais obligée de faire tous les dix jours pour contrôler que mon traitement ne tue pas mes globules blancs, j’ai pu accepter et comprendre plein de symptômes que j’avais tus et cachés depuis un an.

Symptômes

Avec du recul, j’ai pu me rendre compte que mon caractère et ma personnalité avaient énormément changé depuis un an, date prétendue du début de la maladie.

J’étais devenue d’un coup très irritable, très énervée, très à fleur de peau, extrêmement angoissée et profondément fatiguée.

On mettait initialement cela sur le fait de prendre beaucoup de médicaments pour l’épilepsie, de toutes les choses que je faisais à côté des diplômes que je suivais (les boulots, les assocs, le blog etc.), avec du recul, il semblerait que tout cela n’ait eu aucune influence. J’étais simplement malade depuis le début et sans la course durant laquelle mon coeur s’est emballé, on ne l’aurait jamais su.

Les symptômes de l’hyperthyroïdie sont nombreux : perte de cheveux (maintenant que mon chien est blanc et plus noir comme l’ancien, je ne peux plus accuser le chien de laisser des poils partout en sachant très bien que ce sont des cheveux), fatigue (je dors à 21h un jour sur deux), perte de poids (on avait mis cela sur le compte du sport que je faisais), augmentation cardiaque (RAS de mon côté, hormis pendant cette fameuse course), dépression et anxiété (je n’ai jamais été aussi stressée de ma vie).

Traitement

J’ai commencé fin août du Propylex à prendre trois fois par jour, deux comprimés à chaque fois.

Ce n’est pas le traitement que l’on donne initialement mais ayant eu des gros problèmes d’allergie à la Lamotrigine, mon endocrinologue a préféré commencer immédiatement par celui que l’on ne donne normalement qu’en cas d’allergie à l’autre molécule.

L’inconvénient est que je pense qu’il est plus facile de se procurer de la drogue à Paris que du Propylex (j’ai pas tenté). Aucune pharmacie que j’ai faite ne l’a de disponible immédiatement donc il faut le commander mais je ne peux pas le commander tant qu’il me reste plus d’une plaquette des boites que j’ai reçues lors de ma précédente commande. Une plaquette de dix me faisant un peu moins de deux jours, c’est compliqué niveau timing. Mais bon, on s’adapte.

Basculement vers l’hypothyroïdie

Ma dernière prise de sang date de vingt jours après le début du traitement. Ma T3 et ma T4 sont redevenues normales, je reprends du poids et je me sens beaucoup moins stressée.

Le vrai danger est que le traitement est à prendre pendant minimum un an et demi, renouvelable une fois puis après c’est l’ablation de la thyroïde en raison des risques d’attaque contre les globules blancs. Il est fréquent que pendant cette période de traitement, le corps bascule en hypothyroïdie (l’inverse donc de l’hyperthyroïdie que j’avais). Pour limiter cela, il est nécessaire de réajuster continuellement le traitement voire potentiellement de prendre un traitement contre l’hypo par la suite…

La suite

Aujourd’hui, je ne sais pas vraiment de quoi sera fait la suite. Je découvre la maladie en même temps que j’apprends à vivre avec elle. Personne n’est capable de me dire pourquoi j’en suis atteinte, ma mère a fait les tests et ne l’a pas (heureusement), je n’ai aucun souci cardiaque et la maladie ne peut apparemment pas être causée par le stress, donc on ne sait pas. Comme pour l’épilepsie.

Le traitement est très handicapant, je reste extrêmement fatiguée et faire des choses de la vie quotidienne est parfois très pénible pour moi mais mon humeur a radicalement changé. Je me sens mieux dans ma peau (même si la prise de poids n’est pas évidente à accepter), moins stressée même si tout n’est pas réglé à ce niveau-là et plus confiante à l’avenir.

J’aime bien l’idée de pouvoir raconter ici ce que je vis car j’ai les témoignages sur la question avant le diagnostic final m’ont été d’une aide incroyable et que j’espère pouvoir relire ça dans un an quand je serai guérie.

Bonne journée,

Audrey