8 mars : épilepsie J+7

Il y a une semaine j’allais vivre un des pires jours de mon existence. Le cœur qui s’emballe, la sensation de partir puis le trou noir et le réveil quelques minutes plus tard au téléphone avec mon père à savoir que j’avais fait une crise uniquement car lui le suggérait, mes souvenirs de ce qui venait de se passer se résumant au néant et à cette perte de mémoire qui me faisait ne même pas reconnaitre la vue par ma fenêtre (ok je vis les volets fermés mais bon faut pas abuser).

Puis l’appel aux pompiers, le mec du SAMU qui me voyait si paniquée qu’il arrivait à lui-même stresser ce qui, comme vous vous en doutez, n’arrangeait rien à ce que je ressentais. L’arrivée aux urgences, le passage en priorité, avant tous ces gens qui attendent depuis des heures, qui te fait comprendre que pour une fois tu t’inquiètes peut-être pas pour rien (spoiler : en fait si). 

La mise dans un box, la seconde crise toujours avec aucun souvenir et juste des « mais mademoiselle vous venez de tomber du lit, on remet les barrières » je viens de tomber du….. hein ? Mais comment c’est possible que je sois tombée, me sois assommée comme jamais (cf : mon putain de bleu sur l’œil qui part pas) et ai été remise sur le lit sans en avoir AUCUN souvenir ? C’est là que tu te rends compte que l’intégralité de ta vie repose sur ce que ton cerveau veut bien retenir puisque j’ai beau avoir vécu physiquement cette scène, émotionnellement et intellectuellement je la ressens comme si j’écoutais l’histoire de quelqu’un d’autre. Très étrange. Une expérience de plus vécue dans ma petite vie hein.

Puis les médecins et infirmiers qui se relaient pour pas me laisser seule et doivent supporter mes questions incessantes et ma peur omniprésente. La relève à 19h. Le traumatisme d’une autre équipe d’infirmiers qui se demande comment un cerveau autant en vrac peut avoir une telle capacité à stresser. L’électroencéphalogramme, et le manipulateur radio qui a dû être soulagé de voir que ma priorité du moment (il était minuit) c’était de prendre une photo souvenir de ma tronche avec cette machine sur la tête (une horreur). Le retour en ambulance car les médecins ne me pensaient pas capable de prendre un taxi comme lors de la première crise, l’incapacité à marcher droit pour rentrer chez moi me faisant avoir une proximité non voulue avec l’intégralité des murs que je rencontre, le vomi du médicament pris une heure avant. C’est donc ça mon futur quotidien ?

Aujourd’hui, à J+7 de la seconde crise qui a entrainé le diagnostic mais surtout à J+5 du début de mon traitement (différent de celui que j’ai vomi, vous vous en doutez), j’ai accepté la maladie, accepté que je serai éternellement accompagnée de cette charmante amie, accepté ce qu’allait être ma future vie. 

Je ne peux pas dire que ça a été simple, mais je ne peux pas non plus dire que ça a été dur. Je pense tout simplement qu’on a tous une destinée, tous un message à faire passer et le mien sera sûrement de faire parler de cette maladie qui inquiète autant qu’elle fascine.  

Je ne vais pas mentir, je suis encore aujourd’hui pleine de questions : la maladie va-t-elle faire hésiter mon entreprise à prolonger mon contrat comme ils avaient l’air de l’envisager, mes amis vont-ils changer leur vision de moi, suis-je entourée de personnes qui font partie des 10% de gens à penser que l’épileptique est une réincarnation du diable et un coup du karma ? (???) Bref, tant de questions auxquelles il va me falloir plus que quelques jours pour répondre mais ça tombe bien puisque dans quelques jours, et même quelques mois, ben la maladie sera encore là. 

J’ai encore des vertiges, je pense dus au traitement, mais j’ai surtout cette peur permanente du moment où je me sentirai partir sans savoir comment je me réveillerai, sans savoir si je me réveillerai. Bon, il y a très peu de risques de mourir d’une crise d’épilepsie vous me direz…. vous avez raison vous savez, mais mon hypocondrie fait que peu de risques ben c’est un risque quand même et j’aimerais bien mourir à un autre moment que trois mois avant l’été aka ma saison préférée. 

C’est difficile de réorganiser entièrement son quotidien, de s’inquiéter pour un truc aussi banal que se laver par peur de faire une crise dans cet endroit si petit (je vis à Paris…) qu’il entrainerait forcément de grosses blessures si la crise venait à arriver ici. Mais bon, hier j’ai quand même pris ma première douche seule chez moi depuis la crise (parce que bon si je suis épileptique et qu’en plus je pue la mort, ma vie sociale va en prendre un sacré coup) et je dois vous avouer que j’ai fait de grosses économies d’eau et d’électricité (je paie un forfait mensuel qu’importe ma conso, pour rappel) (c’était vraiment l’investissement le moins rentable de mon année cette connerie) car elle a duré assez peu de temps pour que je ne prenne quasiment aucun risque de tomber. 

Aujourd’hui à 15h32, heure de l’appel post crise à mon père la semaine dernière j’ai eu le coeur qui a palpité encore plus vite que quand j’ai rencontré mon crush d’Instagram il y a quelques mois et que ma montre connectée m’envoyait des alertes car mon coeur battait trop vite (vraie anecdote) (mdr). Et pour ne rien arranger, c’est le moment qu’ont choisi les pompiers de Paris pour passer avec leur sirène sous les fenêtres de Dauphine. Un plaisir.

Pour ceux qui me connaissent bien, vous savez que ma passion première, avant tout sur Terre, c’est l’immobilier. J’ai toujours dit que dès que j’aurais mon premier CDI j’achèterais un appart pour le louer et j’ai toujours dit que rien ni personne me pourrait me faire changer d’avis. Rien ni personne…. avant que je découvre qu’il y avait quelque chose de plus fort que nous, d’imprévisible et de potentiellement préjudiciable : la maladie.

J’ai eu un petit coup de mou ce soir en découvrant que ma maladie me plaçait dans les personnes à risques dont les assurances étaient susceptibles de rejeter le dossier, condamnant ainsi la possibilité d’obtention d’un prêt immobilier.

Je vais pas vous mentir, ça a été extrêmement dur sur le coup. Mais je reste convaincue que dans toutes les situations on peut trouver du positif et à défaut de pouvoir acheter un appart seule, ça me motivera peut-être à trouver un mec qui voudra bien partager cette aventure avec moi. :p

Ce blog ne va pas du tout devenir un blog sur l’épilepsie mais il est sur ma vie, et aujourd’hui cette maladie en fait partie et malheureusement le traitement réduit vachement mes possibilités de vivre autre chose, du moins dans les premiers temps, parce que je sais de manière certaine que ma faiblesse d’aujourd’hui sera ma force de demain.

Merci d’être là. Merci pour vos gentils messages. J’avais reçu beaucoup de messages de personnes désespérées qui cherchaient des conseils sur comment gérer une rupture suite à mon article sur le sujet, et ça fait bizarre (mais beaucoup de bien) de voir que ces gens que j’ai tenté d’aider il y a un an m’aident aujourd’hui, sans en être obligée. Alors merci.

A bientôt,

Xoxo

Audrey